Инъекция за 2 миллиона долларов спасет ребенка

Руслану Вавилову из Санкт-Петербурга поставили диагноз спинальнaя мышечная атрофия (СМА). Малышу исполнился год, но он так и не научился сидеть, ползать, и даже держать голову самостоятельно. Без лечения дети с таким диагнозом с трудом доживают до 2-х лет.

Руслан родился в срок, был признан здоровым ребёнком, в положенный срок выписан из роддома. В 4 месяца родители заметили, что малыш мало двигается. Врач прописал курс массажа и лечение у остеопата. После выполнения рекомендаций состояние Руслана немного улучшилось, но он продолжал отставать в развитии.

Инъекция за 2 миллиона долларов спасет ребенкаЦелых 3 месяца родители слышали «ваш малыш просто ленивый», пока в возрасте семи месяцев не получили результаты генетического анализа, которые выявили, что у Руслана СМА 1 типа. Радикального лечения в России нет, только паллиатив. Не будет никакого первого класса, сбитых коленок и машинок. Каждый день в теле ребенка будут угасать двигательные и дыхательные навыки. Сегодня каждый день мышцы мальчика забывают самое простое – как дышать.

Региональный Минздрав до сих пор не предоставил ребёнку лечение, зарегистрированное в России. В связи с пандемией и бесконечными отказами, семья остается бороться за жизнь ребёнка своими силами. В итоге они начали самостоятельный сбор средств на лекарство Zolgensma (производитель Novartis), первое в мире генотерапевтическое средство для лечения детей до двух лет с диагнозом СМА.

Лекарство на данный момент зарегистрировано только на территории США и достаточно одной инъекции для излечения ребёнка. Zolgensma является самым дорогим лекарством в мире: единственная инфузия препарата обойдется в 2.2 миллиона долларов. Родители получили счет из клиники в США (UCLA Health), которая готова принять ребенка на лечение. Для семьи данная сумма неподъёмна, поэтому в 2019 году начался сбор денежных средств на лечение Руслана. На сегодняшний день уже собрано порядка 47% от полной суммы.

Инъекция за 2 миллиона долларов спасет ребенкаПочему так дорого? Этот препарат уникален и высокоэффективен. Во-первых, спасает ребёнка от смерти, во-вторых, даёт возможность полноценно развиваться. Руслан будет не первым ребёнком из России, который получит лечение в США. К сожалению, приходится вести неравный бой с гигантской фармацевтической компанией и строгими условиями для лечения.

Помните, мир меняете вы! Ежесекундно! Прямо сейчас!

Если вы хотите помочь Руслану Вавилову, то зайдите на официальный сайт:

taplink.cc/saveruslan2019

Официальные страницы сбора средств для Руслана:
www.instagram.com/saveruslan2019
vk.com/saveruslan
www.facebook.com/saveruslan2019/
www.gofundme.com/f/ruslan039s-fight-for-life