Всё, что вы стеснялись спросить про ВИЧ

Мало какая тема настолько стигматизирована и окутана густым туманом из мифов, штампов и страхов, как жизнь человека с ВИЧ. Героиня нашего интервью – ВИЧ-позитивная с 2013 года женщина ответила на самые личные вопросы о жизни и лечении в UK, отношениях и материнстве после диагноза.

– Как ты узнала, что ВИЧ-позитивна?

– Я тогда разводилась с мужем и просто ради галочки хотела сдать анализы, прежде чем начать новые отношения. Это была обычная бесплатная процедура, доступная в каждой клинике. Спустя пару дней мне позвонили и сказали, что нужно приехать еще раз, потому что один из анализов положительный. Конечно, тогда в глазах потемнело, и я дрожащим голосом уточнила: какой именно? И девушка прямо по телефону сказала, что ВИЧ. Просто мне «повезло» узнать так, человеческий фактор, обычно диагноз сообщают лично.

– Какими были твои первые мысли? Что ты знала о ВИЧ на тот момент?

– Никаких мыслей не было, я просто не могла в это поверить. Был шок, оцепенение.

Не знала абсолютно ничего. Сразу, как приехала домой после этого звонка, зашла в интернет и стала читать о симптомах.

Всё, что вы стеснялись спросить про ВИЧ– Как долго, как ты считаешь, ты была зараженной и не знала об этом? Есть ли у ВИЧ симптомы, которые ты могла бы заметить раньше?

– Как оказалось значительно позже, меня заразил муж, который был ВИЧ-диссидентом. Я этого не знала, конечно. (ВИЧ-диссиденты – люди, отрицающие существование ВИЧ.) Мы прожили с ним несколько лет и родили здорового ребенка, что, видимо, подтвердило его теорию, и он решил, что можно мне ничего не рассказывать.

То есть что важно понимать: можно жить с ВИЧ-положительным человеком и не заражаться какое-то время, это вопрос случайного везения.

А потом – да, я помню, были симптомы, как по хрестоматии: высокая температура без причины, постоянная усталость, увеличенные лимфоузлы, воспаления. Они появляются почти сразу после заражения, а после исчезают. Но так бывает не со всеми людьми, часто заражение проходит бессимптомно. Так сложилось, что анализы я сдала почти сразу после этого, поэтому застала болезнь на начальном этапе.

– Как вели себя врачи?

– Если не учитывать инцидент с сообщением диагноза по телефону, все происходило очень корректно. Подробно ответили на все вопросы, рассказали, что меня ждет, дали контакты групп поддержки и т.д. Но у меня тогда была жесткая стадия отрицания, я не хотела обращаться ни к психологам, ни в группы. Я замкнулась в себе, мне важно было самой побыть наедине с этим.

– Как здесь все происходит вообще? Вот анализ показал, что у тебя вирус, – что дальше?

– Тебя ставят на учет и регулярно обследуют. Лечение назначается не сразу! ВИЧ – это не так, что оп! – и ты без иммунитета. Подавление иммунной системы происходит постепенно, и врачи, грубо говоря, ждут некоторой критической точки, прежде чем выписывать лекарства. На это есть ряд причин. Первая, конечно, – лекарства безумно дорогие, это огромная нагрузка для NHS, вторая – люди в большинстве своем несознательны и их не принимают, то есть эти деньги просто выбрасываются на ветер.

Попробую объяснить подробнее, в чем проблема. С одной стороны, чем раньше ты начнешь терапию, тем проще тебе будет жить. Самое главное, прямо критически важное: принимать лекарства без перерыва, это ежедневная обязательная рутина, потому что стоит сделать перерыв, как вирус мутирует и эти лекарства уже не работают, нужно подбирать новые препараты, а это снова время и расходы NHS. То есть нужно быть очень ответственным человеком в этом вопросе.

Большинство людей, проходя все эти стадии отрицаний, депрессий и так далее, попросту не могут взять себя в руки, принять ситуацию и позаботиться о себе, поэтому смысла назначать им лечение нет.

У меня получилось вызвать доверие врачей своей обязательностью, и я сама настояла на том, чтобы начать принимать лекарства. Сначала их прописывали всего на один месяц, потом, наблюдая, что я все делаю правильно, еще на один и так далее. Сейчас я получаю рецепт на полгода.

Всё, что вы стеснялись спросить про ВИЧ– В чем самая главная опасность этой болезни? Общеизвестно, что от ВИЧ умирают, потому что ты живешь без иммунитета и любая простуда может закончиться смертельным осложнением. Но тогда каждый насморк заканчивался бы смертью, верно? Помоги разобраться в этом.

– Главная опасность в том, что болезнь часто протекает бессимптомно, на разных ее этапах концентрация вируса может увеличиваться или уменьшаться, и в некоторые периоды человек может быть очень опасным, очень заразным, но не знать об этом.

Если не лечиться, то да, особенно на поздних стадиях организм уже не может ни с чем бороться. Но принимая препараты, мы как бы создаем искусственный иммунитет.

Хотелось бы сказать, что благодаря этому можно жить, как обычные здоровые люди, но, к сожалению, лекарства дают огромную нагрузку на почки и печень, и это становится слабым местом. Разумеется, исходя из этого, сильно корректируется образ жизни.

– Это правда, что, находясь в терапии, ВИЧ-носитель не может заразить партнера, даже занимаясь сексом без защиты, а также ты спокойно можешь рожать здоровых детей?

– Я сейчас не хочу давать зеленый свет всем, потому что ВИЧ тоже бывает разный, но да, в некоторых случаях это так. Уже с диагнозом я вышла замуж, родила детей и последнего даже кормила грудью.

– Как ты рассказала своему второму мужу о диагнозе?

– Я никогда это особо и не скрывала. Мы с ним какое-то время снимали соседние комнаты в одном доме, дружили, он не сразу был со мной в отношениях, поэтому даже не помню, как узнал, прямо такого «серьезного разговора» не было. Я не боюсь говорить о своей болезни, потому что это прекрасный лакмус: рядом остаются только адекватные люди.

Но что хотелось бы обязательно отметить: так поступают очень и очень немногие люди! Когда я приехала с мужем в больницу рожать второго ребенка, его сначала вывели в коридор и уточнили у меня, знает ли он о моем диагнозе, можно ли это упоминать в его присутствии. Я очень удивилась – оказывается, многие скрывают ВИЧ-положительный статус, даже будучи замужем и рожая детей.

– С какими самыми дикими мифами ты сталкивалась?

– Ну, о лечении гомеопатией и молитвами говорить не будем. Самый опасный миф – это то, что ВИЧ не существует, что это какой-то заговор фармкомпаний. ВИЧ-диссидентство – самое ужасное движение, оно убивает миллионы людей, кого можно спасти, кому можно подарить полноценную жизнь. Особенно жалко детей, чьи родители обрекают их на смерть.

Также то, что ВИЧ могут заразиться только наркоманы и проститутки, всякие маргиналы, основательно усложняет существование. ВИЧ – это позор, клеймо. Даже здесь, я уже молчу про страны СНГ – там вообще полный мрак касаемо всего, что связано с ВИЧ.

Из абсурдного еще: ВИЧ можно заразиться от укуса насекомого. Это не так.

Презервативы не защищают от ВИЧ, потому что вирус просачивается через микропоры, – бред. Риск заражения есть, если только презерватив порвался.

ВИЧ-положительные люди ходят по ночным клубам и тыкают зараженными иголками – нет ни одного официального случая заражения ВИЧ таким способом.

– Какие ограничения у тебя есть в питании, образе жизни? Вообще диагноз подразумевает, что нужно что-то особое?

– Как я уже говорила, почки и печень постоянно под ударом, поэтому, конечно, желательно вести максимально здоровый образ жизни, правильно питаться, никакого алкоголя и т.д. Из ограничений – я сильно привязана к Великобритании и не могу переехать жить в другую страну, например, в Америку. Во многие страны запрещен долгосрочный въезд людей с ВИЧ, это неприятный момент.

Всё, что вы стеснялись спросить про ВИЧ– Что ты можешь посоветовать человеку, который сегодня узнал, что у него ВИЧ?

– Не паниковать. Жизнь не закончилась! Просто она теперь будет немного другая. И, конечно, очень ответственно отнестись к лечению. Можно мне написать. (Связь с героиней интервью возможна через автора.)

– А что ты посоветуешь его друзьям и близким?

– Тоже не паниковать. Во-первых, подробно изучить вопрос, не додумывать всякой фигни. Разумеется, не на форумах и не в желтой прессе. По возможности сами пообщайтесь с врачами.

Помните, пожалуйста, что ВИЧ не передается через слюну, пот, прикосновения. Только через обмен такими физиологическими жидкостями, как кровь, сперма, смазка влагалища, грудное молоко. Поэтому не надо протирать антисептиком сиденье унитаза или выделять больному отдельную посуду.

Во-вторых, не проявляйте, пожалуйста, никакой жалости! Не надо смотреть на человека, будто он уже одной ногой в могиле.

Главная задача, наоборот, настроить его на максимально позитивный лад, поддержать желание жить, обязательно настоять на лечении. Слать лесом всех возникающих рядом шаманов, религиозных фанатиков, моралистов и диссидентов.

Избегайте сплетен, пересуды за спиной и косые взгляды очень ранят. Если человек вам доверился, сохраняйте конфиденциальность: только у него есть право говорить кому-либо о своем диагнозе.

Не всегда нужно навязывать свою помощь и внимание, но дайте понять, что вы всегда будете рядом, когда это понадобится.

И что еще хотелось бы сказать всем: будьте, пожалуйста, тактичными в своих высказываниях. ВИЧ-позитивных людей вокруг намного больше, чем вы можете себе представить. Таким может оказаться любой человек рядом с вами, любой ваш друг или знакомый. Поэтому брошенная фраза в сторону какого-нибудь бомжа вроде «да чтоб они все скорей от СПИДа подохли» может сделать очень больно.

Обязательно регулярно сдавайте анализы, даже если вы 10 лет в браке и у вас один партнер, которому вы полностью доверяете.

Очень хочется уничтожить эти позорные штампы, чтобы люди могли спокойно говорить о своей болезни, как говорят о раке или диабете, и не только в день борьбы со СПИДом.

Надежда на адекватность